Les Cliniques universitaires Saint-Luc (CuSL) disposent de l'une des huit fonctions « Maladies rares » reconnues en Belgique et constituent le premier centre francophone belge en matière de prise en charge des maladies rares. Au sein des CuSL, l’Institut des Maladies Rares (IMR) coordonne une trentaine de centres experts impliqués dans la prise en charge clinique, la recherche et l’enseignement, dont une quinzaine intégrée sont aux Réseaux Européens de Référence (ERNs).
Les centres experts des CuSL assurent le suivi de plus de 20,000 patients atteints de maladies rares et mobilisent plus de 300 professionnels de santé. Ces activités positionnent les CUSL parmi les principaux centres européens de référence dans le domaine des maladies rares.
Dans le contexte du nouveau Plan National pour les Maladies Rares en Belgique, l’IMR recrute un.e Responsable des données cliniques.
MISSIONS :
Au sein de l’IMR, le.la Responsable des données cliniques assure une fonction de structuration et de valorisation de l’activité maladies rares, par le soutien à l’encodage et à l’exploitation des données cliniques, ainsi que par l’appui au processus national de cartographie de l’expertise maladies rares.
Il(elle) travaille en étroite collaboration avec les équipes cliniques, les coordinateurs des réseaux européens de référence et l’équipe de l’IMR, en apportant une vision globale, cohérente et transversale de l’activité maladies rares au sein de l’institution.
ACTIVITÉS :
1. Objectivation de l’activité Maladies Rares
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o Soutenir l’encodage et l’exploitation des données issues de l’alerte « maladie rare » dans le dossier médical informatisé (EPIC) ;
o Harmoniser les pratiques d’encodage au sein des centres experts MR ;
o Contribuer à l’objectivation du volume d’activité clinique des centres experts.
2. Contribution à la cartographie nationale de l’expertise Maladies Rares
* Participer à la structuration et à la collecte des données nécessaires à la cartographie nationale de l’expertise maladies rares au sein des CuSL ;
* Contribuer à l’identification des centres experts, de leurs domaines de compétences, de leur volume d’activité et de leur implication dans les ERNs ;
* Veiller à la cohérence, à la qualité et à la fiabilité des données transmises aux instances nationales.
3. Coordination et collaboration transversale
* Assurer un rôle de liaison entre l’IMR et les centres experts durant le processus de cartographie national lié au Plan National Maladies Rares ;
* Contribuer à l’amélioration des processus administratifs liés aux maladies rares ;
* Participer aux réunions de coordination et aux échanges avec les parties prenantes.